ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: COMENTARIOS SOBRE LA ACTUALIZACION DE LA GUIA DE LA AAN (AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY) PARTE 2
NO ES SÓLO UNA ENFERMEDAD PURA QUE AFECTA LA MOTONEURONA
Contrariamente a los conceptos previos de ELA como una enfermedad pura de la motoneurona, efectos deletéreos sobre la cognición y el comportamiento han sido apreciados en muchos pacientes con ELA (Flaherty-Craig et al 2006). Las nuevas recomendaciones dan relieve a estas observaciones con la recomendación de que los pacientes sean examinados adecuadamente para detectar los problemas cognitivos y de comportamiento. La disfunción frontotemporal puede tener importantes implicaciones prácticas, como la alteración en la toma de decisiones, tales como las referidas a la ventilación no invasiva y la gastrostomía.
TRATAMIENTO ETIOPATOGENICO
Desafortunadamente, no hay nuevos medicamentos para el tratamiento etiopatogenico de la ELA. El Riluzol ofrece un beneficio modesto pero se recomienda en las guía desde 1997(AAN). La mayoría de los pacientes mueren dentro de 2-5 años. La nueva guía sugiere centrarse en los cuidados de apoyo y reforzar la terapia respiratoria y nutricional.
TERAPIAS NO COMPROBADAS
Las recomendaciones también pueden ayudar a disuadir a los profesionales de los pacientes y sus familias a invertir dinero, tiempo y recursos emocionales en terapias no probadas. Por ejemplo, las guías recomiendan que la creatina no se administre como tratamiento para ALS (nivel A), que las altas dosis de vitamina E no debe ser considerada (Nivel B), y que las pruebas para el beneficio de bajas dosis de vitamina E son "dudosas" (nivel U).
INVESTIGACIÓN FUTURA
Los autores destacan 9 puntos temáticos sobre ELA que requieren más investigación, (1) evaluación de litio como agente modificador de la enfermedad, (2) efecto de la nutrición, suplementos y vitaminas, (3), el manejo de las vías respiratorias, (4) los métodos más eficaces de cómo dar la información al paciente y su familia. (5) el papel del equipo interdisciplinarioa, (6) Manejo basado en evidencias de los síntomas (ansiedad, estreñimiento, calambres, depresión, fatiga, , dolor, compromiso seudobulbar, sialorrea, espasticidad), (7) diagnóstico y manejo del deterioro cognitivo y conductual, (8) Los métodos de comunicación, y (9) de cuidados paliativos. Si estos puntos de investigación prueban nuevos avances en la terapia de ELA deberá publicarse o actualizarse la guía de manejo de esta enfermedad antes del año 2019.
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